Rett Syndrom – eine kaum bekannte Krankheit

Am 10. Juni 2017 machten der Fotograf Arne Mayntz mit einer Ausstellung und der Schauspieler Dominique Horwitz mit einem Konzert auf diese seltene Krankheit aufmerksam. Der Fotograf hatte Väter und ihre an Rett-Snydrom erkrankten Töchter ein Jahr lang begleitet. Herausgekommen sind Fotos, die berühren und zu Herzen gehen.

Die heute 4-jährige Janne war erst zwei Jahre alt, als ihre Eltern Elke und Oliver Peitzner die schlimme Diagnose erhielten

Die seltene Krankheit wurde erstmals vom Wiener Kinder- und Jugen-Psychiater Andreas Rett (†) 1966 beschrieben. Die Krankheit ist kaum erforscht. Sie betrifft fast nur Mädchen, weil die meisten betroffenen Jungen es gar nicht erst lebend auf die Welt schaffen. Ein Gen-Defekt löst eine schwere Entwicklungsstörung mit autistischen Begleiterscheinungen und körperlichen Behinderungen einhergeht, aus. Dabei verläuft die Schwangerschaft meistens ganz normal, auch die Entwicklung der Säuglinge während der ersten Monate. Deshalb wird die Krankheit auch nicht gleich festgestellt. Erst ab dem 6 – 18 Monat sind Auffälligkeiten festzustellen. Das Kind verliert nach und nach bereits erlernte Fähigkeiten. Was das für die Eltern bedeutet, die ihr Kind rund um die Uhr betreuen müssen, kann man kaum erahnen. Da es kaum staatliche Hilfe für die betroffenen Eltern gibt, wurde der Verein „Rett-Syndrom-Elternhilfe Landesverband Nord e.V. gegründet. Wenn Sie den Verein unterstützen wollen, sind Ihre Spenden herzlich willkommen.

Spendenkonto
Rett-Syndrom-Elternhilfe
DE49 2005005 501049 226713

Hamburger Sparkasse

Share this post:

Recent Posts

Comments are closed.